第一次带妈妈去游览，在她患上老年痴呆后

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作者 | 花瓢白修改 | 萧奉题图 | 《妈妈！》

2015年6月，斯蒂芬·贾格尔的母亲正式被确诊为阿尔茨海默症。在很长的一段时刻里，这种病都被称为“老年痴呆症”，并被附以许多误解和轻视的隐喻。

斯蒂芬是一位美籍作家，也是加拿大皇家路大学的高档培训师。她发现，母亲确诊之后，似乎变了一个人。在前六十年的人生中，母亲都是一位默不做声和习气隐忍的人，即使是像年轻时未婚先孕、榜首个孩子被逼送养这种大事，居然也被她躲藏了数十年之久。

她从不披露心情，就连苦楚也深沉得无人知晓。但在患上阿尔茨海默症之后，母亲变得健忘、烦琐，并且简略心情失控。她似乎就在短短的瞬间，忘掉了自己和身边的人，还有她早年珍爱的悉数。

在斯蒂芬的外婆逝世时，母亲认不出来吊唁的任何一个家人和亲属，乃至在守灵那一天问：“我妈来了吗？”

母亲不认得咱们在吊唁的是谁。（图/《爱在回忆消逝前》）

外婆也患有阿尔茨海默症。这个疾病在斯蒂芬的三代人中不断传递，早年母亲是这样照料罹患阿尔茨海默症的外婆，现在轮到她照料相同患病的母亲。

在斯蒂芬看来，母亲的大脑就像一条打了断的金链子，“不管请多少珠宝商用多么小的针来做专业的检修，都永久打不开这个结。”

但斯蒂芬不方案翻开这个结，也没有就此让母亲待在家中，而是决议单独带着母亲开端一场为期11天的公路游览。

母女俩穿越了三个州，一同在黄石国家公园的野地骑马，在蒙大拿州小镇的克拉克福克河上漂流探险，在生疏的户外草地上露营、直接对着瓶口喝百利甜酒。

斯蒂芬和母亲在旅途中。（图/受访者供给）

在这个进程中，斯蒂芬开端渐渐了解母亲的曩昔，但母亲忘掉的速度也在不断加重，乃至忘了身边这个女孩是谁。她看着母亲像进入了一个老态龙钟的进程，逐步忘掉了那些曾被文明驯化的悉数，回归天性。回家之后，斯蒂芬把这段阅历记录在《困在回忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》一书中。

作为阿尔茨海默症患者的家族，需求饱尝哪些检测？母亲身上的许多疑团，也跟着疾病一同消失了吗？这样的一趟游览，是不是注定心碎？《新周刊》联络斯蒂芬做了一次专访，和她聊了聊那趟沉积在回忆中的游览，以及母亲的近况。

以下是斯蒂芬的自述，依据她的叙述和书本收拾。

隐秘的病耻感

我和姐姐花了一年时刻，才压服父亲带母亲去看医师。

我知道任何疾病都不简略被承受，但那些与大脑相关的疾病会带来更大的病耻感。许多人需求更长的时刻承受它们，因为在咱们的社会文化中，人们十分重视大脑，它使咱们能被称之为“人类”。

一旦咱们失去了对精力系统的操控，似乎咱们就不再能够体验日子，或许不再成为社会的一部分。

但我不认为这是对的。咱们是由一个大脑、一个身体、一颗心和一个魂灵组成的，远不是只需大脑。见证过母亲在这种疾病里的挣扎后，我了解了一个实际，人类不是“我思故我在”，而是“我感觉故我在”。

阿尔茨海默症患者总是很难被了解。（图/《妈妈！》）

我花了多长时刻承受母亲患有阿尔茨海默症这个实际呢？

这个问题有两个答案。一个是我很快就承受了。一旦我意识到出了问题，我觉得某种程度上的承受现已开端了，我想在我的实在日子中承受另一个人的悉数实际，包含医学上、心理上、情感上的实际。另一个答案是，我心里仍有不成熟的一部分，想要日子在一个我无法承受它的国际里，想要回身脱离，或伪装这不是真的。

阿尔茨海默症并非凭空出现，它的发病是有痕迹的，就像日子在咱们厨房墙面内某处的老鼠一家。当咱们捉住榜首只时就不用惊奇，那不是我宣告“我家有老鼠”的那一刻，在捕鼠器宣布榜首次动静的前几个月，咱们就知道了。

但咱们常常疏忽这些小头绪，乃至反其道而行之，压服自己没有看到眼前的事物，臆造另一个故事。

家人什么都知道。（图/《困在时刻里的父亲》）

并且，对患有阿尔茨海默症或其他精力紊乱疾病的人说谎是适当遍及的工作，尽管许多是好心的谎话。当他们把工作搞混或感到困惑时，榜首反应是纠正他们。

这是适当常见的做法，赞同并适应阿尔茨海默症患者，即使这意味着对他们说谎。这样做的意图是防止更多的困惑，并平缓他们高涨的心情。

阿尔茨海默症的前期阅历及确诊自身都是十分可怕的工作，因为要面临潜在和正在产生的阑珊和消亡。所以在这个阶段，患者会有许多惊骇、哀痛和愤恨，并或许当即导致心情激动。

我知道，在心里的某个当地，咱们知道本相。骨子里早就知道的实际，却还在费尽心机寻觅答案——他们来回摇晃，不知道怎么确认，不期望实际是真的。

我无法将我所知道的关于母亲的工作藏在心里，我没有遗传到满意的隐忍才干，所以把收集到的头绪和依据小心谨慎地摆在他们面前。

坦白评论疾病需求勇气。（图/《依然爱丽丝》）

“苦楚在家庭中撒播，”人生导师和原生家庭损伤医治师斯蒂芬·瓦格纳写道，“直到有人预备好感触它。”

咱们一家人曾讨论过几回母亲的事。没有一个人能够高雅地面临哀痛。尤记住一个夏天的晚上，咱们集合在一个露台上，围坐在一张椭圆形的大桌子旁，咱们都心情高涨。

我的父亲——最哀痛的人，一度开端发脾气。他和母亲的联络产生了改动，他依然深爱着她，但他失去了最好的朋友、爱人和妻子。他们不再依偎着彼此入眠，不再有婚姻中的多种亲密联络。尽管如此，他们依然用某些方法共享彼此的心灵，婚姻的中心依然存在，父亲孜孜不倦地维护着它。

失忆和游览，同步进行

假如不是阿尔茨海默症，我底子不会有和母亲单独去游览这个主意。

这一趟游览产生在2016年6月。咱们总共行进了1957英里，穿越了三个州和三个精美美丽的国家公园，在五个露营地露过营，还看到了七头熊。

在这11天里，有许多难忘的时刻。当咱们沿着从蒙大拿州普雷镇到黄石北的那条公路行进时，母亲忽然发病了，咧开嘴巴失声痛哭。咱们开车上路的那个早上，她一向在哭，她心里一个我不知道的堤堰被冲破了。

我十分忐忑，不知道该做什么，问了一遍又一遍之后，母亲才小心谨慎地说出三个字：“真美丽。”

我忽然安静了下来。窗外是山沟和五湖四海拔地而起的群山，移民峰和阿布萨罗卡岭向东延伸，加拉廷山脉向西延伸。咱们就在中心的方位，这儿好像一个摇篮，或是一个用河水和石头做成的子宫。

和母亲在一同的安静时刻。（图/受访者供给）

我想这对她来说，是敬畏的时刻。敬畏是一种强壮的情感，它既让咱们惊叹，又把咱们联络在一同，让咱们在这个国际上有归属感。

我不知道她是否正走得越来越远，仍是正回归自我。当我问她昨日过得怎么样时，她说：“很好，但我骑自行车时弄脏了衣服。”但是，咱们并没有骑自行车。

在这段旅途中，母亲还喜爱上了喝酒。回忆中，母亲只在婚礼或其他特别场合饮过少量酒。

但自她确诊以来，睡前喝一两杯现已成了一种无伤大雅的习气。我的猜想是，人们有必要十分尽力，消耗许多的精力能量才干度过患有阿尔茨海默症的每一天——尤其是当他们既知道又忘掉自己患有这种疾病时，需求尽力去驾御每一天有所缺失的日子时。或许喝醉后就麻痹了，或许这是她终身拘束后的放松。

独属母女二人的公路游览。（图/受访者供给）

还有一些难忘的游览片段，我没有记录在书中。其间一个是我老公每天早上都会给我和妈妈语音留言，给咱们唱一首歌。我老公挑选唱的歌通常是简略的童谣或大多数人都知道的流行歌，当我每天早上播映录音时，母亲常常会跟着唱。

因为病程发展，母亲现已不知道谁在留言、为什么留言，或许歌曲的姓名是什么，但我的母亲喜爱这些留言，只需几个音符，她就会记起全部的歌词。音乐是一种与阿尔茨海默症患者树立联络的夸姣方法。

这一次的游览方案，我还告知了布兰达阿姨。我期望她跟咱们一同游览，也期望她告知我她知道的悉数。她见证了母亲的生长和榜首次怀孕，那时分母亲刚刚上大学一个月左右，简直被逼停学。

游览总是会加深人与人之间的了解。（图/《爱在回忆消逝前》）

我的大哥出世于1966年7月27日。其时爸爸妈妈只需十八九岁，他们的长子出世后被别人收养。母亲失去了为人母的权力。布兰达阿姨说，那一年，母亲彻底变了个人，基本上一整年都把自己锁在房间里，坐在桌子前一本又一本地画画、涂色。

假如创伤自身不能呼吸、不被供认，乃至不被答应存在，创伤就很难愈合。

但是现在，在患上阿尔茨海默症之后，母亲现已不记住这个孩子了。不过这个哥哥，我见过他，是不是很奇特！我没有在本书中写到这一点，因为我觉得忠于母女的故事很重要。我哥哥还读过我写的这本书，咱们就此进行了许多夸姣且有含义的对话。

母亲不只忘了这个长子，也不再记住任何人。她不记住我是谁，她不会说：“你好，我的女儿” 。并且，她不记住我没有孩子，在整个旅途中，无数次在问：“你的孩子在哪里？”“哦。没有孩子，为什么？”

我曾经在不同的场合与母亲评论过要不要生孩子。这些并不是大型说话，仅仅我会说“我不确认我会生孩子”或许“我不认为我想要孩子”之类。游览完毕后，我也没有再向她具体解说，在她的那个阶段，进行此类对话现已没有多大含义。

1989年，斯蒂芬和母亲的合照。（图/受访者供给）

尽管母亲无法回忆起人或议论与之相关的回忆，但我坚信她对人有一种了解感，有一种显而易见的亲情。所以，当我和她坐在一同时，她或许会看着我或移动她的脸，以标明她对我的存在感到欣喜。

我也不确认这次游览是否给母亲带来了改动，只知道给她带来了许多高兴，让她感触到了与她所爱的人在一同的舒适感，即使她将来不会记住这次游览。

当庄严逐步丢失

这趟游览至今现已曩昔7年半了。这期间产生了许多改动，包含我母亲的认知才干不断下降。

阿尔茨海默症的发展进程，是一个缓慢的、人的庄严逐步丢失的进程，最终将最软弱和最私密的自我暴露在别人面前。

比方上厕所这一件小事，一开端，只需求看着母亲走出洗手间。不到六个月后，是陪着她曩昔，站在洗手间外面等她。一年后，要在洗手间的水槽旁，保证母亲记住洗手。一年又几个月后，就得在隔间外面答复她的各种问题，并提示她把卫生纸扔进马桶，而不是把用过的纸叠起来塞进口袋或许钱包里。很快，她就会彻底忘掉卫生纸，我会帮她擦手。之后，我会拍着她的背，让她身体前倾，代她处理整个进程。

阿尔茨海默症患者会逐步忘掉被文明驯化的悉数。（图/《妈妈！》）

2020年6月，母亲不得不搬进加拿大温哥华的一家全日制护理组织。我能感觉到母亲如释重负，尽管她无法清楚地传达任何信息，但我的直觉告知我，她认为这是正确的工作。

在新冠疫情暴虐期间，因为护理组织的安全预防措施和边境管控（她住在加拿大，我住在美国），我最长有一年多的时刻没有见到母亲。

尽管重聚时母亲依然能说话，但她无法保持对话。咱们仅仅牵手、拥抱、渐渐地漫步，彼此说“我喜欢你”。我告知她今天是多么夸姣的一天，我告知她我日子中产生的工作，但她不太能了解，无法做出太多回应。

疫情中可贵的重聚韶光。（图/受访者供给）

自从那次重逢之后，她简直失去了全部的言语才干。她的心情也没有产生巨大的改变，尽管我常常看到她懊丧的痕迹，但大多数情况下，她依然是一个高兴、满意和安静的人。我在书中写道，她曩昔是一个很焦虑的人。现在我觉得那现已消失了，因为她的大脑现已阑珊到不知道该忧虑什么的程度，所以她不忧虑。

现在，母亲正处于阿尔茨海默症晚期，需求24小时全职护理。她很少与外部国际互动，尽管朋友和家人常常来看望她。

有些话我一向想对母亲说，但没有说出口。我对她有一些“愤恨”，因为她没有找到一种方法和我离别，告知我“她爱我”，并会“牵挂我”。

尽管我也了解，揭露而热心地交流并不契合她的赋性。我现已对她说了我想说的悉数，我会继续地告知她“我爱她”——直到她脱离以及她脱离之后。

斯蒂芬帮妈妈预备她的50周年结婚纪念日。（图/受访者供给）

她也没有看过我写的这本书。当我写的时分，母亲现已失去了阅览较长文章的才干。不过有部分亲人看过我这本书后，打电话或写信给我议论他们的感触。正如我在书中所写，我的家人不太敞开，也不拿手共享他们的情感。这本书为咱们进行更广泛的交流翻开了大门。

阿尔茨海默症是个全球性的健康问题。依据阿尔茨海默病协会的数据，美国每65秒就有一个人患上这种疾病。我的外婆也患有相同的阿尔茨海默症。她在80多岁的时分变得十分健忘，挨近90岁时，越来越困惑，常常迷失方向。